认知不足
诊疗、照护、科研、研发、支付、政策与社会支持等关键环节，对罕见病的复杂性和患者真实处境缺乏理解。
罕见病教育 · 患者共创 · 决策支持
一个豌豆能做什么？
让罕见被看见，让孤岛被连接；让患者经验成为知识，让社群力量创造改变。
豌豆Sir是中国领先的、以患者旅程理解为基础的罕见病教育与决策支持平台。自2016年起，我们与患者社群、临床专家和公益伙伴持续共创，把复杂医学知识和真实患者经验转化为可理解、可传播、可使用的知识与支持。
WHY WE EXIST
罕见之困
不只是数量稀少，更是长期不被看见。
系统低效
当真实问题未被厘清，各环节就难以有效回应和彼此接力，最终形成环环相扣的低效。
生命耗损
患者家庭在漫长等待、反复试错和资源缺口中，持续消耗有限的时间、资源与不可逆的生命机会。
WHO MAKES IT POSSIBLE
共创之网
专业人员发起并统筹，患者及家属成为长期共创伙伴，志愿者与专项协作者让行动持续，临床专家守住医学边界。
人物照片
01
陈懿玮
创始人 / 总负责人
德国海德堡大学生物学博士，原基因治疗研发科学家
以遗传学专业和生态连接能力，将患者真实需求转化为可持续的科普、社群与协作行动。
人物照片
02
朱珠
主编 / 患者共创负责人
以患者视角和叙事编辑能力，将患者真实经验转译为有尊严、有温度、可被理解和共创的内容。
发起与统筹核心
负责方向判断、组织统筹、关键把关和对外连接。
核心共创伙伴
长期深度参与豌豆Sir内容和项目，其中许多人本身就是患者或家属。
协作与志愿网络
以项目制、阶段性或志愿方式提供持续支持。
临床专家审阅网络
负责医学审阅、专业把关和边界支持。
核心发起者把握方向，长期伙伴共同创造，协作网络让行动持续，临床专家让内容可信。
行动之路
从科普、培训到社群洞察，豌豆Sir的行动始终围绕患者真实需求生长。
- 2016：种下一颗豌豆，从遗传学与罕见病科普出发，回应家庭最具体的问题。
- 2017–2018：萌芽与连接，连接社群与专家，搭建内容共创和公益传播网络。
- 2019–2020：生根与拓展，完善知识体系，开展线上线下项目与能力培训。
- 2021–2022：共创与影响，参与报告、课程和公共议题，扩大公众影响。
- 2023–2024：专业化与国际化，深化专业服务，拓展国际合作与行业对话。
- 2025–2026：生态与未来，共建罕见病支持生态，迈向可持续未来。
WHAT HAS GROWN
成果之实
科普教育改变认知；数据洞察发现问题；生态协同推动行动；国际桥梁放大影响。
科普教育
将复杂遗传学、罕见病和患者旅程问题转化为可理解、可传播、可使用的知识。
代表成果《罕见病·生而不凡》暖心科普系列；“彩虹下的小豌豆”公益课程。
数据洞察
从疾病信息、患者经验和社群生态中识别真实问题，形成可用于决策的洞察。
代表成果《中国罕见病综合报告（2021）》；《2026中国罕见病患者社群全景洞察》。
生态协同
连接患者社群、临床专家、公益组织、科研机构、企业、媒体与公共资源。
代表成果“寻找罕见的医务英雄”；“万分之一的遇见”公益科普视频画展。
国际桥梁
将中国患者社群的经验、需求、数据与行动洞察，转译为国际伙伴可使用的知识。
代表成果WODC、APARDO、DIA等国际会议发声。
内容影响力
- 300+
- 原创科普
- 1000万+
- 传播触达
社群连接
- 89家
- 患者社群共创
- 207家
- 社群全景调研
专业支持
- 49家
- 医院
- 101名
- 临床专家及团队
知识沉淀与外部认可
- 2部
- 科普图书
- 1篇
- 学术论文
- 多项
- 行业奖项
数据截至2026年6月，后续将持续更新。
GROW IMPACT TOGETHER
共同行动
与豌豆Sir合作，让患者经验成为知识，让社群力量创造改变。
我们欢迎企业、基金会、医疗与科研机构、患者社群、媒体、教育机构及国际伙伴，围绕罕见病教育、社群支持、数据洞察与生态协同开展合作。
合作方向
科普教育与传播
共创疾病科普、遗传学教育、患者教育材料、课程与公众传播内容。
社群赋能与患者参与
支持患者社群成长，开展能力培训、经验共创、患者参与和资源整理。
数据洞察与研究
基于患者旅程、社群生态与真实需求，开展调研、分析和洞察报告。
生态协同与国际交流
连接患者、医生、科研、公益、企业、媒体与国际伙伴，推动跨界协作。
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